L’épilepsie racontée par Deborah Lucas : Le combat de Mathys et tant d’autres

Publié le 11/12/2020

Il y a quelques semaines Deborah Lucas, ancienne élève de Grandchamp célébrait les 18 ans de son cousin Mathys, un évènement inespéré (et confiné !) pour ce jeune homme atteint de la plus grave forme d’épilepsie connue à ce jour. Deborah, qui a à peine plus d’un an d’écart avec son cousin, a été témoin de l’avancée de la maladie et se bat aujourd’hui aux côtés de son oncle pour Mathys et tant d’autres.

C’est aux alentours de ses 10 ans que Mathys fait ses premières crises, un bouleversement pour toute la famille qui a dû réadapter son mode de vie : Son père Christophe s’est investi dans l’association Epilepsie France dont il sera officiellement nommé Président ce mois-ci, sa mère Vanessa a mis son travail de côté pour pouvoir veiller sur chaque détail du quotidien qui pourrait adoucir de la vie de Mathys.

L’épilepsie concrètement

Juste après Alzheimer, l’épilepsie est la deuxième maladie neurologique qui touche le plus de français : À ce jour, on compte plus de 700 000 patients de tous âges. Seulement, si la maladie d’Alzheimer est redoutée, la violence de l’épilepsie est trop souvent minimisée et communément réduite aux convulsions et aux handi-chiens.

Deborah m’apprend qu’il y a différents stades de la maladie, allant d’absences quotidiennes à de très impressionnants épisodes myocloniques, les fameuses « crises d’épilepsie » que l’on connait le plus, caractérisées par de violentes secousses.

En plus de se manifester sous différentes intensités, il existe plusieurs formes d’épilepsie. Mathys, son cousin est atteint de la maladie de Lafora, une épilepsie dégénérative et incurable qui touche moins de 50 personnes dans le monde. « Il aura fallu des années de suivi et une vingtaine de mauvais diagnostics » avant d’enfin mettre un nom sur les maux du jeune homme.

Objectif n°1 : sensibiliser le grand public

Cet article est la preuve même de l’importance du public et surtout de l’efficacité des moyens que chacun peut mobiliser pour se rallier à la cause. Lorsqu’elle était à Grandchamp, Deborah n’hésitait pas à parler avec patience et bienveillance de l’épilepsie. Comme beaucoup de ses camarades c’est comme ça que j’ai pris conscience de l’ampleur de la maladie. En dehors de l’école, c’est par ses stories Instagram que Deborah intervient le plus : un moyen simple mais très efficace. Actuellement en CPGE à Henri IV, Deborah ne peut pas s’investir autant qu’elle le souhaiterait pour l’instant, mais elle espère se concentrer sur la sensibilisation de sa génération d’ici quelques temps.

Épilepsie France met un point d’honneur à encourager différents projets de diffusion, notamment par la culture. Plusieurs livres et films produits par des malades ont participé à cette constante campagne d’information. En effet, pour Louis Doré, Aline Letrou et Alexandra Vives auteurs du documentaire Et soudain, l’épilepsie « comprendre l’épilepsie c’est écouter ceux qui la vivent ».

« Ma sœur est en médecine et on a constaté que très peu de cours étaient dispensé au sujet de l’épilepsie ». Ainsi, en octobre dernier, malgré le coronavirus, Christophe Lucas a assuré une conférence devant les étudiants de la Pitié-Salpêtrière.

Projets d’accompagnement, main dans la main avec le corps médical

Aussi étonnant que cela puisse paraitre, même dans le milieu de la santé, les formations ne sont pas toujours adaptées aux patients épileptiques.

Ainsi, la Haute Autorité de Santé et Épilepsie France travaillent sur plus de 300 nouveaux protocoles obligatoires pour les services de premiers secours et les médecins lors de la prise en charge d’un enfant épileptique.

De plus, si les écoles le refusent encore quasiment toutes, il est primordial de mettre en place un protocole d’urgence : « il existe aujourd’hui des moyens très simples et efficaces d’administrer les médicaments nécessaires (par gel buccal par exemple) en cas de crises successives ». Un petit geste que les infirmeries pourraient facilement mobiliser et ainsi permettre aux enfants d’être scolarisés « normalement ».

Il faut pourtant que les enfants ait accès à une éducation et à une vie sociale. « On a cherché des instituts spécialisés où Mathys pourrait vivre une enfance épanouie. On aurait préféré qu’il reste près de nous mais il n’y aucun centre adapté près de Versailles ou en région parisienne… c’est à Toul Ar C’hoat en Bretagne, que mon cousin a pu suivre une scolarité. Il s’est senti normal.»

Afin de soulager le quotidien des malades et surtout des enfants, pour qui la différence et la marginalisation est très dure, différents systèmes d’accompagnement ont été mis en place. Les fameux « handi-chiens » sont à la fois de fidèles compagnons et un moyen de prévention de crises hors pair.

Participer et soutenir à son niveau : les jeunes en première ligne

Vous l’aurez compris, l’association consacre une grande partie de son travail à sensibiliser et informer au mieux, en particulier les publics qui ne sont pas familiers avec la maladie.

Chaque jeune peut participer aux projets d’Épilepsie France, en suivant les actualités de l’association sur les réseaux sociaux évidemment.

Pour les plus sportifs, rendez-vous au Domaine de Saint-Cloud (à 20 minutes de Versailles), où vous pourrez soutenir l’association qui participe tous les ans à La Course des Héros.

Finalement, rendez-vous le 8 février où Épilepsie France propose une multitude d’évènements pour symboliser la Journée Internationale de l’Épilepsie. 

Alice Murignieux